Photo: Vincent Graton
Anik Larose en compagnie de sa fille Marie.
Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21
À compter du 16 avril, le Programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21 sera mis en place à Laval. Mère d’une adolescente trisomique, Anik Larose craint les dérives de ce programme.
D’emblée, elle assure qu’elle n’est pas contre l’avortement, mais elle regrette qu’il s’agisse pratiquement de la seule option offerte aux femmes qui apprennent que leur bébé est porteur de la trisomie 21. «Je ne juge pas celles qui font ce choix, mais j’ai des craintes lorsqu’un gouvernement endosse une pratique que je juge eugénique», soutient cette mère de trois enfants.
«Je ne crois pas trop au consentement éclairé parce que le corps médical ne donne pas l’heure totalement juste. Il occulte les aspects positifs de la vie avec un enfant trisomique», affirme celle qui travaille à l’Association du Québec pour l’intégration sociale.
Ce qui dérange le plus les gens par rapport à la trisomie 21 est le fait qu’elle affecte le développement intellectuel, croit Mme Larose. «J’ai vérifié auprès de l’Association québécoise des personnes de petite taille et on n’incite pas à avorter les parents qui apprennent lors de l’échographie que leur enfant sera de petite taille. Ces enfants aussi feront face à des problèmes de santé», déclare-t-elle.
Selon elle, les médecins perçoivent les enfants trisomiques comme des bébés qui n’auraient pas dû naître. Celui qui lui a annoncé que sa fille Marie était porteuse de trisomie lui a plus tard confié qu’il aurait préféré devoir lui dire que son bébé était mort.
«Ce n’est pas vrai que c’est une vie qui ne vaut pas la peine, insiste Anik Larose. Est-ce qu’on peut porter un jugement sur la qualité d’une vie?»
Leucémie
C’est encore avec beaucoup d’émotions qu’elle revient sur la période où Marie a été hospitalisée à l’âge de deux ans pour guérir une leucémie. «Ç’a été plus difficile que l’annonce du diagnostic. Nous avons eu peur de la perdre. Nous ne voulons pas la perdre, c’est quelqu’un de précieux», raconte-t-elle, les yeux baignés de larmes.
«Est-ce qu’on peut porter un jugement sur la qualité d’une vie?»-
«Ma sœur est courageuse et persévérante», souligne Jean-Pascal, 13 ans, qui a appris récemment que sa sœur aînée a dû se battre contre le cancer.
Fierté
«Marie est très autonome. Elle est à son affaire, elle a une mémoire visuelle incroyable, énumère sa mère. Elle continue de faire des progrès au niveau de son langage, elle prend confiance en elle et ose davantage s’exprimer.»
Anik Larose parle avec autant d’admiration des succès de sa fille, qui aura bientôt 17 ans, que de ceux de ses deux autres enfants qui excellent à l’école. Après avoir été intégrée dans une classe régulière à l’école Des Ormeaux, la jeune fille fréquente maintenant l’école secondaire Leblanc.
Les personnes trisomiques n’ont pas seulement un chromosome de plus, fait remarquer Mme Larose. Comme tous les enfants, ils héritent des traits de caractère de leurs parents et sont influencés par leur milieu familial.
«L’aspect social est la force des personnes trisomiques. Elles sont sociales, affectueuses et aiment les fêtes. Dans le cas de Marie, au niveau de la sphère sociale, les tests ne montrent aucune déficience intellectuelle», décrit Anik Larose.
Mme Larose redoute que les services pour les personnes trisomiques soient réduits si elles sont moins nombreuses dans la population. Elle craint également une plus grande marginalisation, alors qu’elle estime que les enfants qui ont côtoyé sa fille ont pu développer une plus grande ouverture face aux différences.
