Promouvoir la pratique de l'art auprès des personnes handicapées.

Charles Normand, fondateur du Centre d'Étude Masque et Mouvement et coorganisateur du stage Culture et Handicap. (Photo: Alarie Photos)

Du 25 au 31 mai prochain, la région accueillera une délégation d'artistes européens dans le cadre du stage Culture et Handicap, de l'Office Franco-québécois pour la Jeunesse, afin de promouvoir la pratique de l'art auprès des personnes handicapées.
En tout, ce sont 19 jeunes Français et Allemands, âgés entre 18 et 30 ans, qui suivront cette formation, ponctuée d'ateliers, de rencontres et de tables rondes. «L'objectif est vraiment de donner un aperçu des actions menées auprès des personnes handicapées dans le domaine de l'art, ici au Québec», explique Charles Normand, fondateur du Centre d'Étude Masque et Mouvement et coorganisateur du stage.
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C'est la première année que ce stage, généralement dispensé en France, se tiendra au Québec.
Pour l'occasion, plusieurs organismes de Montréal, Trois-Rivières ou même d'Abitibi se retrouveront à Laval pour présenter leurs méthodes de travail.
«Souvent, on s'aperçoit que c'est l'environnement qui représente un handicap pour la pratique de l'art et non la personne. Par exemple, les scènes ne sont pas adaptées pour des comédiens handicapés, les salles de spectacle, elles, commencent», poursuit M. Normand, qui donne notamment des ateliers de théâtre pour des personnes atteintes de trisomie ou de déficience intellectuelle.
L'art et les personnes handicapées
Hasard de calendrier, ce stage se déroulera juste avant la Semaine québécoise des personnes handicapées.
Charles Normand, Mohamed Ghoul et Judith Belisle, qui organisent la rencontre, croient qu'il faut développer davantage ce type de projet. «Je rêve de créer un milieu de vie, un art de vivre pour les personnes handicapées. Leur permettre de tenter leur chance, tant dans le jeu théâtral, que dans la création des costumes ou la conception de l'éclairage», ajoute Charles Normand.
Représentations publiques
Le public pourra profiter de cette rencontre annuelle, puisque des artistes handicapés se produiront lors de représentations, les 27, 28 et 29 mai, à l'Agora du Collège Montmorency.
«Chaque soir, ce sera des membres d'organismes différents. Il y aura des artistes professionnels et amateurs, dont l'humoriste Dave Richer.»
Quant aux artistes européens, ils produiront une réflexion au public, laquelle sera au Centre de création artistique de Laval, sur leur passage dans la Belle Province,
Le coût des représentations varie entre 12 et 18 $. Information: 514 299-7280 ou cemm@sympatico.ca.

Source de l'article: http://www.courrierlaval.com/Societe/Vie-communautaire/2011-05-20/article-2523477/Culture-et-Handicap,-les-artistes-dici-et-dailleurs-se-concertent/1

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Le dépistage de la trisomie 21 ou du Syndrome de down

En 1866, le « Journal of Mental Health » publie l’article du Docteur John Langdon Down qui a pour titre : « Observations on an ethnic classification of idiots ». Dans cette étude, Down décrit avec précision l’aspect physique d’un groupe d’individus qu’il distingue des crétins (décrits plus tard comme hypothyroïdiens) et qu’il classe sous le type Mongol. Ce qualificatif malheureux provient d’une part d’une ressemblance physique avec les habitants de la Mongolie et d’autre part de la croyance qu’on avait au XIXe siècle que ces derniers présentaient un développement mental incomplet. Cette injure ethnique a été abandonnée dans les années 1960 et remplacée par Syndrome de Down. L’origine génétique de cette pathologie a longtemps été soupçonnée mais c’est seulement en 1959 que Jérôme Lejeune montre qu’elle est due à un chromosome 21 surnuméraire. La trisomie 21 provient de la non-disjonction d’un chromosome 21 lors de la division cellulaire des ovules (méiose). Les raisons biologiques de ce défaut de ségrégation chromosomique ne sont pas connues, mais Down avait déjà observé que les enfants trisomiques naissaient très souvent de mères âgées. Il est admis aujourd’hui que l’âge maternel est le facteur de risque le plus important. Toutefois, 85 % des enfants trisomiques naissent de mères âgées de moins de 35 ans car celles-ci ont beaucoup plus d’enfants. Dans notre population, un enfant sur 800 naissances est trisomique 21.

Les tests de dépistage de la trisomie 21 ou Syndrôme de down

Un âge maternel élevé (au-delà de 35 ou 38 ans selon les pays) est une indication à l’amniocentèse. Cette manière de faire qui a longtemps été la seule disponible, détecte seulement 40 % des cas de Down en imposant, à un grand nombre de patientes, une amniocentèse pour rien leur faisant courir un risque d’avortement (0.5 %).
De nouvelles observations cliniques ont permis d’améliorer le dépistage du syndrome de Down. Il a été observé qu’au cours du deuxième trimestre de la grossesse, les femmes portant un enfant trisomique 21 avaient des concentrations d’alpha fœto-protéine maternelle (AFP, une protéine produite par le foie fœtal) plus basses et d’hormone chorionique gonadotrophine (hCG) plus élevées que les femmes portant un enfant normal. Ces deux dosages maternels combinés avec le dosage de l’oestriol libre (une hormone stéroïdienne placentaire) et l’âge maternel permettaient de dépister 65 % des cas de Down avec un taux de 5 % de faux positifs. Ce test qui date de 1980 est encore en vigueur aujourd’hui et s’il constitue un progrès, ses performances sont inférieures aux tests actuellement en usage chez nous.
Le groupe de chercheurs Britanniques de Nicolaides a réalisé de très nombreuses échographies entre la 11e et la 14e semaine de grossesse chez des femmes portant un enfant atteint de trisomie 21. Ces auteurs ont observé que les enfants atteints présentaient un épaississement de la nuque qui apparaissait « en claire » aux ultrasons. La mesure de l’épaisseur de la clarté nucale permettait à lui seul de détecter jusqu'à 80 % des Down. Il est intéressant de constater qu’en 1866 John Langdon Down observait déjà que la peau des « Mongols » apparaissait comme trop grande pour leur corps. En combinant cette mesure avec l’âge maternel, la concentration maternelle de la sous-unité libre de l’hCG et de la pregnancy-associated plasma protein-A (PAPP-A, une protéine placentaire) il est désormais possible de calculer au premier trimestre de la grossesse, le risque individuel de porter un enfant trisomique. Ce test qui n’est pas encore a disposition partout, permet de dépister 90 % des cas de syndrome de Down avec un taux de faux positifs de 5 %.
En pratique, il existe donc deux tests, l’un au premier trimestre de la grossesse et l’autre au deuxième trimestre. Le test du premier trimestre exige que le gynécologue soit entraîné à mesurer la clarté nucale ce qui n’est pas toujours le cas. Le test du deuxième trimestre a des performances légèrement inférieures (détection plus basse) mais permet d’exclure une autre pathologie gravissime : la spina-bifida (non-fermeture du tube neural chez le fœtus). En effet, une valeur d’AFP maternelle très augmentée (plus de 2.5 fois la norme) est indicative de cette pathologie fœtale. C’est la raison pour laquelle les gynécologues pratiquant le test au premier trimestre demandent généralement une mesure de l’AFP vers la 16e semaine de grossesse.
Ces tests sont des tests de dépistage et permettent seulement de détecter une femme à risque élevé d’avoir un enfant atteint de trisomie 21. Ce ne sont pas des tests diagnostiques. Un test positif (risque plus grand que 1/300) ne veut pas dire que l’enfant est atteint du syndrome de Down. Ce test doit être suivi d’une amniocentèse et d’une culture de cellules fœtales afin de déterminer s’il y a trois copies du chromosome 21 dans les cellules du fœtus. Il faut donc bien expliquer à la patiente ce qu’implique ce dépistage. La patiente doit comprendre que si elle présente un risque de trisomie de 1/200, elle a autant de risque de perdre son enfant consécutivement à l’amniocentèse que d’avoir un enfant trisomique 21. Si son risque se situe entre 1/ 300 et 1/200, elle a plus de risque de perdre son enfant. Enfin, un test négatif n’assure pas à 100 % que l’enfant n’est pas porteur de trois chromosomes 21 puisque le test au premier trimestre ne détecte que 90 % des Down. L’un des avantages du test pratiqué au premier trimestre est qu’il diminue significativement le nombre d’amniocentèses inutiles conduites chez les patientes âgées de plus de 35 ans.
Paul Bischof
Laboratoire d’Hormonologie, Département de Gynécologie et Obstétrique,
Université de Genève, Maternité, 1211 Genève 14 
Source: http://medecine-genetique.hug-ge.ch/labos_diagnostic/cytogenetique_conventionnelle_bischof.html

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Une majorité de Français est insatisfaite de la prise en charge des personnes dépendantes.

Un Français sur trois a un proche en situation de dépendance SIPA

En tremblant : c'est ainsi que les Français envisagent le grand âge. Près de70 % d'entre eux sont insatisfaits de la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Et plus de la moitié s'avouent incapables d'affronter la dépendance d'un proche. Tel est l'amer constat du sixième baromètre sur « Les Français et le grand âge », établi par TNS Sofres pour la Fédération hospitalière de France (FHF), rendu public lundi matin. En 2011, un Français sur trois a un proche concerné (maladie d'Alzheimer, handicap physique, grand âge). Mais d'ici à 2060, le nombre de ces dépendants doublera, passant de 1,15 million à 2,3 millions. Comment financer leur accueil, alors que 30 % d'entre eux sont déjà contraints de vendre leur patrimoine pour être pris en charge en établissement spécialisé ? Comment améliorer leur fin de vie ? Ce alors que l'opinion des Français a basculé : pour une majorité d'entre eux, les maisons de retraite ont une mauvaise image ?

L'Etat, qui consacre déjà 25 milliards d'euros par an à la prise en charge de la perte d'autonomie, tente de résoudre l'épineuse équation du financement. Une concertation nationale, ouverte par Roselyne Bachelot, doit faire émerger des solutions et aboutir à la création de ce « cinquième risque » dépendance évoqué par Nicolas Sarkozy. Attendu mercredi, le premier rapport de l'OCDE consacré au vieillissement et à la dépendance devrait enfoncer le clou. De son côté, Jean Leonetti, le président de la Fédération hospitalière de France, qui gère un millier d'hôpitaux publics et autant de maisons de retraite médicalisées, dénonce lui-même une situation critique.

France-Soir Une majorité de Français est insatisfaite de la prise en charge des personnes dépendantes. Le comprenez-vous ?
Jean Leonetti Oui, même si de grands progrès ont été accomplis dans le maintien à domicile. Il y a trente ans, vous rentriez en maison de retraite entre 65 et 70 ans, valide, pour y mourir à 80 ans. Aujourd'hui, vous y entrez vers 80 ans, pour y vivre en moyenne deux ans et demi. En fait, le vrai parcours du combattant commence quand il faut placer une personne dépendante en établissement.

F. -S. Quels sont les obstacles ?
J. L. Si la dépendance est forte, il est très difficile de trouver une place, car la personne représente une charge pour la structure d'accueil, qui retarde son admission. Autre obstacle : l'accessibilité financière. Comment, avec 1.200 € de retraite moyenne, débourser 2.200 € par mois en maison de retraite ? C'est d'autant plus compliqué que les enfants de la personne dépendante sont désormais souvent retraités, parfois atteints de pathologies.

F. -S. Comment les Français s'en sortent-ils ?
J. L. Ils tentent de trouver des solutions familiales. Si vous avez de l'argent et un handicap léger, vous trouverez vite une place dans un bon établissement. Mais si vous avez un lourd handicap et des revenus modestes, il faudra trouver une maison de retraite publique, et attendre. C'est pire qu'une double peine ! Votre pronostic vital est de deux ans, et on vous fait patienter six mois à un an... Autant de temps amputé sur votre vie. On n'est plus dans une société solidaire. A cela s'ajoutent des inégalités régionales quant au nombre de maisons de retraite publiques.

F. -S. Autre inquiétude, le risque de maltraitance...
J. L. Laisser quelqu'un dans ses excréments plusieurs heures, même si c'est involontaire, c'est de la maltraitance. Cela relève souvent d'un manque de temps et de moyens. D'où le danger de réduire les dotations aux Ehpad, car on trouvera vite à économiser sur le personnel.

F. -S. Quelles sont les solutions ?
J. L. Si on maintenait ces personnes à domicile six mois de plus, on économiserait déjà 8 milliards sur vingt ans, et ce serait bien plus humain ! On voit déjà des personnes de plus de 80 ans totalement autonomes. Investissons dans l'innovation et la recherche, grâce au grand emprunt, et cessons de regarder le problème du vieillissement comme un handicap pour notre société. 

Salon Géront Expo-Handicap Expo, du 17 au 19 mai à Paris. 

Par Juliette Demey

C'est sur France Soir http://www.francesoir.fr/actualite/sante/dependance-un-francais-sur-deux-sans-solution-101676.html

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Il ne sait ni lire, ni écrire, et pourtant, derrière son clavier ou ses percussions, on en oublierait son handicap

Alain Pierret, 60 ans, et son fils Arnaud, 40 ans, ont offert un concert très apprécié, aux résidants de l’établissement Saint-Joseph, à Thann.

La musique a permis de rapprocher Alain Pierret (au centre), de son fils Arnaud atteint d'une anomalie chromosomique. Depuis ils partagent ensemble la scène avec leur groupe « le tiot Linlin trio ».

Il ne sait ni lire, ni écrire, et pourtant, derrière son clavier ou ses percussions, on en oublierait son handicap. Arnaud Pierret qui vit avec une anomalie chromosomique est un juke-box à lui tout seul.

Lorsqu'il se met sur son instrument, rien ne l'arrête. Et aucune fausse note ne s'en échappe. De Beethoven à Elvis Presley, il retient par cœur toutes les mélodies entendes et les retranscrit à la perfection.

Le premier à être étonné est son père, Alain Pierret. 62 ans, lui même passionné de guitare et rock'n'roll depuis son adolescence. « Arnaud fait du clavier depuis deux ans et c'est lui qui m'apprend des choses. »

« Il voulait jouer Chopin»

L'épouse d'Alain Pierret, Nadège, renchérit : « Il peut jouer du classique, du rock, n'importe, il a une mémoire phénomènale. Il a développé des facultés, des moyens mémotechniques incroyables ».

Arnaud Pierret, âgé aujourd'hui de 40 ans, forme avec son père rockeur et un ami du paternel le « tiot linlin trio ». Les désaccords entre père et fils surgissent de temps en temps : « Il voulait jouer Chopin. Mais nous, c'est un groupe de rock», sourit Alain Pierret.

Mais la complicité prend vite le dessus. « Il m'a donné une vision différente de la vie et de l'engagement, lâche Alain Pierret. Les vingt premières années, je n'étais pas souvent à la maison. Je travaillais sur Paris, et beaucoup à l'étranger. La première fois qu'on s'est retrouvés tous les deux, il m'a demandé " Comment je vais vivre plus tard? " Je me suis engagé pour lui».

Et cet amour filiale, Alain Pierret s'en inspire pour écrire ses compositions et les chanter. Extrait de « La vie en rose » : «Tu m'as demandé comment j'vais vivre plus tard, t'as bien fait ça a changé mon regard, t'as gagné, t'as gagné, je suis devenu différent, en devenant moins ignorant... ».

L'émotion, père et fils la partagent avec leur public, ils jouent de temps en temps dans les bars du département. Ce jeudi matin, ils se produiront au centre de rééducation de Saint-Gobain, devant les patients.

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Appel aux dons pour l'asso Autisme Eure victime d'un cambriolage

Nouveau coup dur pour l’association Autisme Eure qui vient en aide aux familles d’enfants atteints d’autisme. A peine a-t-elle commencé à s’installer dans son nouveau local, rue de Morsan, à Bernay (Eure) que celui-ci a été cambriolé mercredi après-midi. Les malfaiteurs se sont emparés de nombreux lots, dont des coffrets de parfums, que l’association destinait à son prochain loto prévu en octobre à Breteuil-sur-Iton. « C’est six mois de travail gâché. Si nous ne trouvons pas de nouveaux lots d’ici là, nous devrons annuler notre loto », déplore Ségolène Margerin du Metz.

Après la baisse des aides de l’Etat pour l’emploi d’assistante de vie auprès des familles, ce vol porte un nouveau coup au moral des bénévoles qui multiplient les actions pour réunir des fonds. « Nous allons donc organiser cinq mercredis après-midi de permanence au 21, rue de Morsan pour permettre à ceux qui peuvent nous aider de déposer des lots neufs, argent ou bons d’achats », annoncent-ils. Ils seront donc présents les mercredis 18 mai, 25 mai, 1er juin, 15 juin et 22 juin de 14 h à 17 h. En dehors de ces jours, tout lot ou don pourra être remis à la Librairie de l’hôtel de ville, place Gustave-Héon à Bernay.

Source: http://www.paris-normandie.fr/actu/appel-aux-dons-pour-autisme-eure-victime-dun-cambriolage

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