Handicapés au niveau de la relation sociale, les autistes se battent pour vivre avec leur différence.
Vivre avec un enfant autiste, un parcours du combattant pour les parents. Difficultés de diagnostic, de prise en charge, de scolarisation, d’intégration. Depuis la loi 2005 sur le handicap, les enfants atteints de triade autistique sont classés TED (Troubles Envahissants du Comportement) et non plus en psychoses infantiles, permettant d’autres approches que la psychanalyse. Plusieurs types d’accueil (hôpital de jour, école, institut médico-éducatif) doivent désormais être partagés. Dans les faits, c’est loin d’être gagné.
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| Olivier et sa maman Sophie Marcatand. 16 ans d’amour et de combats pour vivre avec cette différence. “Avec l’association TEDAI84, on veut sensibiliser le public et promouvoir l’intégration des personnes autistes en prônant l’éducation avant tout”. Photo D.M. |
«L’autisme est un trouble neuro-développemental venant d’un problème à composante génétique. On n’est pas responsable de ses gênes. La société doit donner les moyens aux handicapés de vivre en milieu ordinaire » pour Sophie Marcatand, maman d’un ado autiste. En 2006, elle fonde TEDAI 84 (pour TED et Autisme Intégration) suite aux difficultés rencontrées en arrivant à Avignon. « Chaque parent doit se battre pour trouver des solutions et des places. On veut changer les mentalités et donner toutes les possibilités aux parents en fonction des capacités de l’enfant et des finances ».
“L’enfant peut évoluer”
Avec une prise en charge et une éducation adaptée, les enfants peuvent en effet gagner en autonomie, réussir à avoir une vie sociale. « Les troubles ne sont pas figés, l’enfant peut évoluer. Il faut lui apprendre le monde, lui donner les outils pour communiquer ». D’où la nécessité du diagnostic précoce. Seul le centre de ressources autisme de Marseille pour la région Paca est habilité à faire ces évaluations. « Mais la difficulté de la prise en charge éducative par des pros formés est encore plus grande ».Un monde parallèle doux
« L’enfant vit dans un monde parallèle. Un univers doux, poétique, pas violent comme les gens l’imaginent » explique Géraldine, cette autre maman. « Avec Théo, 16 ans, on a fonctionné à tâtons, essuyer les plâtres. On a dû attendre 7 ans pour obtenir un diagnostic d’Asperger ». Théo est aujourd’hui en 2nde au lycée René-Char, en classe spécialisée (Ulysse). Quant à Olivier, il va à l’école de l’Institut médico-éducatif d’Avignon. « L’association se bat pour qu’il y ait des tests de dépistage à 18 mois dans les carnets de santé. Notre pédiatre n’avait rien vu. On a pris du retard.»L’association TEDAI 84 organise des rencontres mensuelles et en famille à Orange et Avignon. Infos : 04 90 60 30 11. www.tedai84.sitew.com
Source:http://www.citylocalnews.com/actualite/2011/03/08/vivre-avec-un-enfant-autiste
